Før vi mistet Amélie Sofia, visste jeg svært lite om dødfødsler. Jeg har jo hørt skrekkhistorier om dødsfall på grunn av navlestreng rundt halsen, og mulig jeg såvidt har lest noe om morkakesvikt på nett, men utover det har jeg følt meg ganske rolig som gravid. Jeg nevnte dette med navlestreng rundt halsen på ultralyden med Jesper,men jordmoren sa at jeg ikke måtte gå rundt og tenke på dette:
Det er så uhyre sjeldent at slikt skjer, du må ikke ødelegge graviditeten med å gå rundt å være redd. Jeg klarte faktisk å legge disse tankene til side. I dette svangerskapet følte jeg meg enda tryggere. Riktignok hadde jeg noen runder med tanker rundt Downs syndrom, men alt i alt hvilte jeg i gleden over herlige spark i magen.
Den skjebnesvangre dagen, tirsdag 31.mai, snudde min verden opp-ned. Der inne, på et lite undersøkelsesrom med lysblå benk og ultralydapparat, ble det konstatert at Amelies hjerte ikke lenger slo. Jeg husker sjokket og fortvilelsen som om det var igår. Jeg så vantro på min kjære, han så like sjokkert på meg.
Jeg skjønner det ikke, jeg bare skjønner det ikke, gjentok jeg igjen og igjen. Der fosterlyd ikke blir funnet, må dette bekreftes av to leger. Vi nevnte for den andre legen at Jesper hadde vært syk noen dager. Han hadde hatt høy feber både rundt 17.mai og noen dager før dette.
Om han hadde utslett? - Utslett? Vi klarte ikke tenke klart.
Ikke som vi hadde tenkt over. Men har ikke barn alltid noen prikker her og der? Hva visste vel vi? Hadde vi ikke vært oppmerksomme nok? Frykten grep tak i meg som en klam klo, og jeg følte nærmest at de siste ukenes minner spant rundt meg i sirkel.
Er vanlig sykdom plutselig farlig nå? Skal jeg miste babyen i magen fordi Jesper går i barnehage? Det meste kommer jo derfra... Legen forklarte noe om den femte barnesykdom og parvo-virus, og jeg kjente jeg ble helt kvalm.
Femte barnesykdom? Jeg har jo bare hørt om den fjerde! Finnes det virkelig et skummelt "vanlig" virus som kan forårsake fosterdød?
Jeg har alltid vært en person som har lest meg opp på aktuelle temaer, så også i svangerskapet.
Når var det jeg ikke hadde fulgt med i timen? Hva slags informasjon hadde glippet langs veien? En jordmor som såvidt var innom for å gi en beskjed, tok et fast tak i skuldrene mine og så meg rett inn i øynene:
Vit at det er ingenting som du kunne gjort annerledes! Ingenting! Det ristet på innsiden og jeg klarte på ingen måte å ta det til meg.
Hva visste vel hun? Var ikke det der bare en standardfrase man sier til mennesker i sjokk? For det skal dere vite: Som gravid og ansvarsfull mamma er veien fra et slikt sjokk til selvbebreidende tanker faretruende kort. Hver nerve i kroppen skriker av alle lungers fulle kraft: HVA KUNNE DU HA GJORT ANNERLEDES? Et barn skal jo ikke bare dø inni magen!
Jeg merker jeg har behov for å skrive litt om prosessen frem mot svaret. Det er en del av bearbeidelsen. Sjokket, de indre anklagene, følelsen av å ha gått glipp av viktig informasjon, den plutselige frykten for vanlig sykdomstegn - alt henger sammen. Midt oppe i dette skal man være mamma, gå gjennom en dødfødsel, kjenne hormonene fyke gjennom kroppen, planlegge begravelse, forholde seg til andre, sørge og leve i et vakuum av uvisshet. HVORFOR DØDE BARNET MITT? Det er kanskje ikke så vanskelig å forstå at usikkerheten og spørsmålene på innsiden har vært gnagende, intense, utmattende. Der andre ser en 32-årig kvinne handle mat i butikken eller sykle sønnen sin til barnehagen, vet man selv at hele ens indre er som tunge spindelvevnett av uvisshet, tomhet, sorg, selvbebreidelse og savn.
For å ikke bli helt ko-ko, begynner man å tråle nettet for informasjon. Vi visste at det ikke var snakk om noen navlestreng rundt halsen. Det så de jo etter fødselen. Men fantes det kanskje andre navlestrengskomplikasjoner? Og selv om morkaka så normal ut - er det ikke først etter obduksjon man kan uttale seg tydelig? Amélie så normal ut og hadde ingen tegn til hverken Downs eller andre trisomi-varianter.
Kanskje det heller var en mystisk genfeil? Noe som ville gjøre det lettere å takle at hun ikke fikk leve? Men - ville vi egentlig ha dèt svaret? Kunne ikke det i siste instans øke risikoen for et sykt barn senere? Jeg leste videre om uforklarlig krybbedød i mors liv.
Ja, det kunne det være. Kanskje så mystisk og uforklarlig at risikoen umulig kunne være til stede ved et eventuelt nytt svangerskap? Men uforklarlig? Nei, huff, åssen skulle vi klare å leve med det? Så kom jeg over en nettside om Gruppe B-Streptokokker, laget av en kvinne som hadde mistet barnet sitt på samme måte som meg. Jeg skalv inni meg. GBS - det måtte jo bare være det! Jo mer jeg leste, jo mer uggen ble jeg.
Hvorfor hadde jeg ikke hørt om dette før? Og hvorfor blir ikke alle gravide testet her i Norge?
De første prøvesvarene kom, og lettelsen skyldte over meg da jeg fikk høre at det ikke var snakk om parvo-viruset. Ergo hadde ikke Jesper smittet meg (og dermed Amélie) med sykdom via barnehagen.
Men det er funnet rikelig vekst av Gruppe B-Streptokokker, sa legen. Jeg knakk sammen på innsiden.
Er det dødsårsaken, spurte jeg.
- Vi kan ikke gi noen endelig dødsårsak før alle prøvesvar er kommet, men slik det ser ut nå er dette det eneste som kan indikere noe i retning årsak. Det er gjort funn hos både deg og barnet. Denne dagen var jeg langt nede. Jeg skrev innlegget
"Dagen idag" og gråt meg i søvn. Hvorfor hadde jeg aldri hørt noe om GBS? Jeg hadde helt fine urinprøver gjennom hele svangerskapet, så det hadde ikke vært grunn til mistanke om infeksjon. Jeg leste at urinveisinfeksjon kunne indikere GBS, men det hadde jeg heller aldri hatt. Om jeg hadde visst noe om de hersens bakteriene, kunne jo en antibiotikakur tatt knekken på dem.
Da kunne jenta mi levd!
Jeg leste alt jeg kom over om temaet og ble mer og mer fortvila. Det var allikevel en del ting jeg undret meg over. Amélie døde i magen - hvordan i all verden kunne de bakteriene komme inn? Hverken vannet eller slimproppen hadde gått, så de naturlige barrierene var jo der. At det var funnet GBS hos henne, kunne jo også bety at hun var blitt infisert på vei ut fødselskanalen, dvs etter at hun var død.
Kort om GBS: Gruppe B-Streptokokker (betahemolytiske streptokokker) er en bakterie som alle mennesker har i kroppen sin. Den vanligste plassen for disse bakteriene er nese/hals-regionen og "underetasjen". Om lag 30 % av alle gravide har denne bakterien som en naturlig del av sin bakterieflora. Bakterien i seg selv er ufarlig - vi trenger faktisk en hel del bakterier i kroppen vår - men om den blomstrer opp under et svangerskap, kan den vandre oppover til barnet eller smitte under fødsel, og føre til infeksjon. En infeksjon kan føre alvorlig sykdom (blodforgiftning, hjernehinnebetennelse eller lungebetennelse), i verste fall til fosterdød. En antibiotikakur kan stoppe oppblomstring, men bakterien kan allikevel komme tilbake. Man snakker om å være bærer av GBS fordi bakterien finnes der som en naturlig del av bakteriafloraen. Du kan lese mer utfyllende på nhi.no (
HER). Om du ønsker å lese om GBS på siden til hun som har mistet barnet sitt, gå
HIT. I Norge har man valgt å ikke teste alle gravide fordi man primært er opptatt av resistensproblematikken. Hyppig og utstrakt bruk av antibiotika kan føre til resistens hos stammer av GBS. Dette kan igjen gi nye utfordringer. I tillegg handler det om samfunnsøkonomi. USA har valgt en annen linje.
Tilbake til Amélie. Det var vanskelig å forholde seg til alt jeg leste, for på den ene siden skjønte jeg at det var snakk om en svært vanlig bakterie. Noen mener at så mye som 40 % av alle kvinner er bærere. (Dersom 1000 leser bloggen min hver dag, har altså 3-400 av dere GBS i kroppen.) En lege jeg snakket med, sa at denne bakterien finnes overalt rundt oss - i jord, i mennesker, i dyr - og den er ikke farlig i seg selv. For en som har fått høre at barnet kanskje kan ha dødd av betahemolytiske streptokokker, beroliger ikke akkurat dette.
For meg er det her antagelig dødsbakterien, husker jeg at jeg tenkte.
Men så kom noen nye funn. Den midlertidige oduksjonsrapporten var blitt oppdatert, og nærmest i en bisetning på seksukers-kontollen nevnte vikarlegen:
Men så er det disse blodproppene, da. Blodpropper? Hadde hun feil journal foran seg? Nei, det var funnet masse små blodpropper i morkaken. Jeg visste ikke om jeg skulle gråte av skrekk eller synke sammen i apati.
Hva blir det neste? Hva mer skal jeg gå rundt å være redd for? Takke meg til manglende funnsvar! Hun leste opp noen medisinske ord og uttrykk; nevnte noe om
ikke typisk sykdomsbilde og forvirring rundt funnene. Blodproppene var mange, og en av årene i navlestrengen var tett av levret blod, men det var ingen tydelige infarkter i morkaken. Slike små blodpropper gir ofte veksthemming pga mangelfull næring til barnet, men det mystiske i Amélies tilfelle var at hun var normalvektig ved fødsel. Jeg var til oppfølging i uke 34 og 37 pga lavt symfysemål, men ultralyden viste et friskt og aktivt foster. Gjennomstrømmingen var god. Hun hadde et vekstavvik på 8 %, noe som tilsa at hun var under gjennomsnittet i størrelse, men fortsatt innenfor normalen. Det var altså ingen tegn til veksthemming. Legen fortalte meg at de kom til å ta opp mitt case på et møte der ekspertisen på sykehuset samles. Patologene og legene skulle gå gjennom funnene, komme frem til dødsårsak og diskutere oppfølging. Møtet fant sted først i begynnelsen av september. I forrige uke hadde vi sluttsamtale.
Når jeg skriver disse innleggene, kunne jeg sikkert nøyd meg med et par saklige setninger om den endelig konklusjonen. Det var det jeg først hadde tenkt. Men - for min egen del er det godt å bearbeide også denne delen av sorgprosessen. Alle tankene, den lange ventetiden, all frykten, uvissheten rundt de konkrete funnene, all usikkerheten, vakumfølelsen; det har vært fryktelig slitsomt. Når jeg skriver, merker jeg at jeg på et vis skriver av meg mange vanskelige følelser. Ved å ta dere med på denne reisen, deler jeg vel så mye en historie om å
vente på en dødsårsak. Jeg forstår godt om det blir mye å lese, og jeg forventer på ingen måte at dere dveler ved disse innleggene. Samtidig vet jeg mange leser med stort engasjement. Dere har fulgt meg siden sjokkbeskjeden, mange enda lengre, og kanskje kan det være godt å få del i noen svar.
For hva var egentlig dødsårsaken? Det var blodproppene. Eller mer nøyaktig en tilstand som heter
Føtal Trombotisk Vaskulopati (FTV).
Føtal betyr relatert til fosteret,
trombotisk vil si "forårsaket av blodpropper" og
vaskulopati vil si "sykdom i blodkarene". Det handler altså om en tilstand som gjør at det over tid dannes masse blodpropper i morkaken. Det pågår gjerne over uker eller måneder og kan ikke sees på ultralyd. Men - et betydelig vekstavvik hos barnet eller manglende gjennomstrømming i navlestrengen, kan oppdages på ultralyd og indikere at noe er galt. Hos Amélie var det ingen tydelige tegn på dette. Blodproppene fører til at områder i morkaken gradvis dør. Hva som til slutt gav dødsstøtet i hennes tilfelle, er vanskelig å si, men kanskje den tette blodåren i navlestrengen har hatt noe å si? Eller kanskje hun plutselig og brått fikk for lite næring? Jeg vil helst ikke tenke for mye på det.
Barn som blir født i tilfeller der føtal trombotisk vaskulopati har forekommet, får ofte skader i hjernen. I obduksjonsrapporten stod det at det ved denne tilstanden ikke er uvanlig å se tromber og infarkter i hjernen, men i dette tilfellet var det ikke mulig med videre undersøkelse. Cerebral Parese (CP) er ikke uvanlig. Dette fortalte legen meg, i tillegg har jeg lest om det selv. Det skal sies at det er lite stoff å finne, og jeg har inntrykk av at det er en sjelden tilstand. Jeg fant kun noen medisinske nettsider på engelsk, (f.eks
HER,
HER og
HER).
Hva kommer så FTV av? Generelt kan blodpropper i morkaken komme av tilstander hos mor som gjør at blodet koagulerer dårlig, f.eks Leidens Mutasjon. Diabetes og revmatisme kan være andre bakenforliggende årsaker. Graviditet i seg selv gir noe økt risiko for blodpropp. Mine blodprøver viser at jeg ikke har noen tilstand som gir økt risiko for blodpropper. Jeg har hverken Leidens, protein C/ protein S-mangel eller noen av de andre risikotilstandene. Jeg har ikke sukkersyke/ utslag på diabetestesten eller noen form for revmatisk sykdom.
Du har rett og slett hatt uflaks, var legens ord til meg. I neste svangerskap vil jeg bli satt på blodfortynnende medisin.
Hva så med Gruppe B-streptokokkene? De er ikke satt som dødsårsak. Jeg hadde ingen tegn til infeksjon rett etter fødsel. Selv om bakterien ble funnet hos Amélie, var det ikke tydelige tegn på infeksjon i kroppen. Men - hadde hun levd ved fødsel, kan det være hun hadde utviklet infeksjon og alvorlig sykdom. Blodproppene og GBS har ingen ting med hverandre å gjøre, men jeg gjør meg noen tanker om hvilke utslag disse to tilstandene tilsammen kunne gitt dersom hun hadde levd. Jeg blir svimmel bare jeg tenker på det.
Dette blir langt. Jeg får samle noen siste refleksjoner og tips i del 3. Har noen erfaring med GBS-infeksjon, blodpropper i morkaken og mer spesifikt Føtal Trombotisk Vaskulopati, gjerne skriv noen linjer i kommentarfeltet. Det går an å være anonym. Synspunkter og tanker mottas også. Eller bare en klem - jeg er fortsatt veldig mottagelig for denslags. Nå vet dere altså dødsårsaken.